Couple: comment faire face à la maladie d’un enfant et protéger son couple de cette expérience épouvantable?

Personne ne peut imaginer, prévoir, que l’un de ses enfants tombe malade, d’une maladie grave. La maladie, c’est pour les adultes, vieux, si possibles, pas pour les enfants. Malheureusement, certaines familles connaissent la leucémie chez un enfant de dix-huit mois, le cancer, l’anorexie, les maladies psychiatriques…Certains peuvent penser que ce sont des situations rares. Deux millions d’enfants ont été hospitalisés en France en 2018*. Pour un couple, l’expérience pulvérise tout : les rythmes, les croyances, la place des autres enfants, des grands-parents, le travail et parfois même l’équilibre économique. Comment faire face ? Comment protéger sa relation ? Quels sont les écueils et peut-on les éviter ?

Vous avez besoin de soutien. Allez en chercher!

L’annonce de la maladie puis l’expérience des traitements sont un choc. La douleur est violente. Attention à vous. Vous êtes face à l’angoisse de mort, non pas pour vous, mais pour l’être que vous aimez le plus au monde. Avec peut-être en plus, par-dessus cette peur, un sentiment immense de culpabilité.

Faites-vous aider. Ne restez pas isolés, silencieux. Les médecins, les infirmières peuvent bien sûr être d’une aide extraordinaire. Mais aussi les assistantes sociales de l’Hôpital, pour vous aider matériellement si c’est nécessaire. Allez chercher des psychologues, vos parents, vos amis, ne vous gênez pas. Sollicitez toute l’aide possible. Vous ne serez jamais assez aidés.

N'oubliez pas que votre conjoint n’est pas votre psy. En plus des psy, il existe des groupes de paroles. Allez déversez tout ce que vous avez à déverser, chacun de votre côté, sans filtres. C’est une façon de vous protéger l’un et l’autre de toutes vos peurs et de vos tristesses.

Et si vous n’arrivez pas à parler, essayez de trouver une activité qui vous permette de réguler vos émotions : chantez, écrivez (ne serait-ce qu’un journal, très précieux pour plus tard), allez courir, faire de la boxe, jouer au foot…ce que vous voulez pour vous soutenir.

Écoutez vos émotions. Acceptez que vous aurez chacun votre part

Car la maladie d’un enfant provoque une éruption d’émotions.

La tristesse, voir le désespoir, la colère, la peur, l’impuissance, la frustration. Les doses sont gigantesques. Vous avez l’impression d’être submergés. Et pourtant, il vous faut agir, vous occuper de votre enfant malade, vous occuper parfois de vos autres enfants, assurer un minimum de vie matérielle.

Écouter vos émotions cela signifie accepter de les traverser. Sans jugement. Accepter votre vulnérabilité, votre non-puissance. Accepter que l’autre ne soit plus un héros exceptionnel, une femme parfaite, mais un être qui souffre, comme vous vous souffrez.

Pour un couple, il est essentiel d’accueillir le fait que ces émotions risquent de ne pas être synchronisées. Chacun fait ce qu’il peut.

Le déni, par exemple, peut être très mal vécu par celui qui souffre comme un chien et qui voit l’autre faire comme si de rien n’était. Il s’agit d’une erreur d’interprétation fréquente : le déni est une réaction de régulation du cerveau. C’est une sorte d’arrêt sur image, de sidération qui permet d’intégrer la nouvelle ou l’évènement. Sans cette étape de déni, la personne s’effondrerait.

Si l’un de vous deux se réfugie dans le travail, par exemple, au lieu d’être à vos côtés, nous dirions que sa réaction est normale. Même si elle est problématique car  vous avez besoin de soutien (voir point 1).

Il est donc urgent d’exprimer votre besoin de soutien et de faire sortir l’autre doucement, respectueusement, de son déni, en respectant son rythme et ses capacités.

Échanger sur votre ressenti, vous écouter quand l’un est dans la tristesse tandis que l’autre est révolté et manifeste une colère noire, est indispensable. Car c’est ici même que vous risqueriez de parcourir des chemins qui à force d’être parallèles ne se rencontreraient plus.

Attention si le couple disparait et que vous n’êtes plus que des parents.

Vous allez devoir apprendre à naviguer entre une zone de combat commun et des espaces neutres, protégés de tout et qui vous permettent de vous connecter hors du champ de mines de la maladie. C’est la partie la plus difficile. Mais c’est aussi là que se joue la force de votre relation et de votre couple. Car le principal écueil, c’est de mener ce combat sur deux voies différentes : avec un objectif commun, mais séparément.

Au-delà de l’épuisement, de la fatigue, essayez par exemple de vous reposer ensemble. C’est contre-intuitif : vous avez probablement imaginé qu’il fallait vous reposer alternativement pour que l’un soit toujours en veille. Vous feriez équipe, oui. Vous seriez solidaires et donc, en soutien l’un de l’autre, oui. Mais encore une fois, attention aux chemins parallèles qui ne se rejoignent jamais. Allez chercher des amis ou des grands-parents pour prendre le relai. Et dormez ensemble, récupérez ensemble. Protégez cette toute petite zone d’intimité.

Encore mieux, si vous y arrivez, essayez de garder des espaces de connexion pour parler, échanger, vous écouter, vous entendre. Le summum étant d’arriver à passer du temps ensemble sans évoquer, ne serait-ce que pendant une demi-heure, la maladie si envahissante. Parlez de vous, de vos souvenirs communs, de tout ce qui vous relie.

La maladie d’un enfant est une épreuve intense pour un couple et pour une famille. Aller chercher de l’aide, écouter et respecter les émotions de chacun, à son rythme et sans jugement et préserver des espaces d’intimité et de partage à l’abri des peurs et des inquiétudes permettent de se protéger du risque de tensions ou d’explosion. Au milieu des tristesses, des incertitudes, il y a aussi des moments de joie.

Un jour, cet enfant ou cet adolescent  deviendra un adulte provocateur qui cherchera son indépendance en secouant ses parents. Ce qui les obligera à revisiter ces trois « recettes ». C’est tout ce que je vous souhaite….

(*) source  https://www.ars.sante.fr/les-chiffres-cles-de-lhospitalisation